A INCLUSÃO INVISÍVEL: ACOLHENDO ESTUDANTES COM DOENÇAS RARAS, CONDIÇÕES CRÔNICAS E DEFICIÊNCIAS NÃO APARENTES
DOI:
https://doi.org/10.63330/aurumpub.062-071Palavras-chave:
Acolhimento escolar, Condições crônicas, Deficiências não aparentes, Doenças raras, Educação inclusivaResumo
A inclusão escolar ainda é frequentemente associada às deficiências visíveis e às necessidades educacionais imediatamente reconhecíveis, o que pode contribuir para o apagamento de estudantes com doenças raras, condições crônicas e deficiências não aparentes. Esses sujeitos podem enfrentar dores recorrentes, fadiga, crises imprevisíveis, limitações funcionais, efeitos de medicamentos, ausências frequentes e dificuldades de participação, sem que tais condições sejam compreendidas pela comunidade escolar. Este capítulo tem como objetivo analisar os desafios vivenciados por esses estudantes e discutir possibilidades de acolhimento e de organização de práticas pedagógicas inclusivas que favoreçam sua participação, aprendizagem, permanência e desenvolvimento integral. Metodologicamente, caracteriza-se como uma pesquisa qualitativa, bibliográfica e documental, fundamentada em produções acadêmicas e em documentos legais relacionados à educação inclusiva, às doenças raras, às condições crônicas e às deficiências não aparentes. A discussão evidencia que a invisibilidade da condição pode intensificar barreiras atitudinais, pedagógicas, comunicacionais e institucionais, especialmente quando as necessidades do estudante são interpretadas como desinteresse, indisciplina ou ausência de comprometimento. Conclui-se que a construção de uma escola verdadeiramente inclusiva requer escuta sensível, flexibilização pedagógica, respeito à privacidade, articulação entre escola, família e rede de cuidado, bem como formação docente capaz de reconhecer necessidades que nem sempre podem ser percebidas visualmente.
Downloads
Referências
BARDIN, Laurence. Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70, 2016.
BOOTH, Tony; AINSCOW, Mel. Index for Inclusion: developing learning and participation in schools. 3. ed. Bristol: Centre for Studies on Inclusive Education, 2011.
BRASIL. Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília, DF: Presidência da República, 1988.
BRASIL. Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996. Estabelece as diretrizes e bases da educação nacional. Brasília, DF: Presidência da República, 1996.
BRASIL. Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília, DF: Presidência da República, 2015.
BRASIL. Ministério da Educação. Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. Brasília, DF: MEC/SEESP, 2008.
BRASIL. Ministério da Educação. Base Nacional Comum Curricular. Brasília, DF: MEC, 2018.
BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2014.
CARVALHO, Rosita Edler. Educação inclusiva: com os pingos nos "is". 12. ed. Porto Alegre: Mediação, 2018.
FREIRE, Paulo. Pedagogia da autonomia: saberes necessários à prática educativa. 61. ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 2021.
GOFFMAN, Erving. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. 4. ed. Rio de Janeiro: LTC, 2019.
HOFFMANN, Jussara. Avaliar para promover: as setas do caminho. 18. ed. Porto Alegre: Mediação, 2021.
LIBÂNEO, José Carlos. Didática. 2. ed. São Paulo: Cortez, 2013.
MANTOAN, Maria Teresa Eglér. Inclusão escolar: o que é? por quê? como fazer? 2. ed. São Paulo: Summus, 2015.
ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS. Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Nova York: ONU, 2006.
UNESCO. Declaração de Salamanca e linha de ação sobre necessidades educativas especiais. Salamanca: UNESCO, 1994.
UNESCO. Guia para assegurar inclusão e equidade na educação. Paris: UNESCO, 2017.
UNESCO. Global Education Monitoring Report 2020: Inclusion and education – All means all. Paris: UNESCO, 2020.
UNICEF. Seen, Counted, Included: Using data to shed light on the well-being of children with disabilities. New York: UNICEF, 2021.
Downloads
Publicado
Edição
Seção
Licença

Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.